Der Adventskalender wird am 29.12.2022 von der Homepage hier gelöscht, kann aber weiter auf meinem YouTube-Kanal angeschaut werden:
https://www.youtube.com/channel/UCcx9T_UJRGAzFgOY3hA6N1Q
Die Selbsthilfegruppe ME/CFS Ostwürttemberg und deren Leiter (Silke Rathgeb und Wilfried Lang) setzen sich für die Betroffenen der Krankheit ME/CFS in Ostwürttemberg ein. Ein wichtiger Teil unserer Arbeit, neben der Beratung von Betroffenen, ist die Aufklärung der Institutionen (Ärzte, Gutachter, DRV, Pflegepersonal, Jugendamt usw.), um das Krankheitsbild ins „rechte Licht“ zu rücken. Die Myalgische Encephalomyelitis – das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 350.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und dennoch oft unbekannt. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, so z. B. das Epstein-Barr-Virus und die Influenza. Nach der SARS-Pandemie 2002/2003 entwickelte ein Teil der Erkrankten ME/CFS. In der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-Covid-Betroffenen ME/CFS entwickelt. Das Tragische an dieser Erkrankung ist, dass sie Ärzten und medizinischem Fachpersonal oftmals unbekannt ist. Dies wiederum hat zur Folge, dass Betroffene oft eine Ärzte-Odyssee mit falschen Diagnosen (Psyche) und eventuellen schädlichen Therapien hinter sich haben, bis sie endlich die richtige Diagnose erhalten. Doch auch dann ist nur eine symptomatische Behandlung möglich.
Vom 01.12.2022 bis 24.12.2022 wird es in diesem Jahr einen musikalischen Advents- und Weihnachtskalender mit Aufklärungs-Texten auf dieser Homepage geben. Wilfried Lang hat ein abwechslungsreiches musikalisches Programm auf der Orgel der Versöhnungskirche und Klavier eingespielt. Musik und Aufklärung soll die Krankheit ME/CFS bei den Institutionen und Menschen bekannter machen und somit helfen, die Betroffenen aus einem Stigma, von Vorurteilen der Institutionen und auch z. B. der eigenen Familie zu befreien. ME/CFS und auch Post-Covid ist eine schwere, oft chronisch verlaufende Krankheit mit sehr vielen, möglichen Symptomen (unter anderem: Fatigue, PEM, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Tachykardien, Überempfindlichkeit auf Licht, Geräusche, Gerüche). Wir hoffen sehr, dass uns die Presse (Zeitungen, Radio, Fernsehen) da unterstützt, um eine Verbesserung der Situation der Menschen zu erreichen. Vor allem Forschung ist bei dieser Krankheit nötig, da es z. B. bis zum heutigen Tage, kein einzig zugelassenes Medikament gibt.
Die direkten Links zum Adventskalender werden ab 01.12.2022 hier abrufbar sein!
Wir (Silke und ich – Wilfried Lang) hoffen, die Musik und Aufklärung trägt zur inneren Erbauung der Menschen und Information über die Krankheit bei und wünschen viel Freude und Spaß beim Zuhören und Lesen.
Silke Rathgeb und Wilfried Lang
Toll!!! Danke