NERD bzw. Salicylatintolaranz
Die Salicylate bewirken eine Verschiebung des Stoffwechsels der Arachidonsäure. Die SI sollte eigentlich NERD (NSAID-exacerbated respiratory disease) genannt werden, da nicht nur die Salicylate betroffen sein könnten, sondern auch mögliche Kreuzreaktionen z. B. auf Benzoate, Farbstoffe, Antioxidantien, Aromen usw. möglich sind, da diese mit Salicylaten chemisch verwandt sind. Beschwerden der SI sind z. B. Polypen in Nase und Nebenhöhlen, Nebenhöhlenentzündungen, Entzündung der Nasenschleimhaut, Bronchialasthma, Nesselsucht und Entzündungen des Darms.
Salicylate sind in fast allen Kräutern enthalten und in sehr vielen Gewürzen, z. B. Curry. Ein Gramm Curry enthält bis zu 2 mg Salicylat. Außerdem in Gemüse und Obst. Bei manchen Lebensmitteln lässt sich der Gehalt an Salicylaten verringern, indem man diese schält oder wässert.
Weniger bekannt sind z. B. auch die Möglichkeit von Tachykardie. Die Tachykardie und Atemnot waren bei mir die Hauptsymptome. Puls von bis zu 203 in Ruhe und Asthmasymptomatik hat alle meine Ärzte an Panikattacken denken lassen. Ich hatte jahrelang Tavor genommen und zweimal Entzug davon gemacht. Tavor hilft deswegen, weil es Mastzellen stabilisierende Eigenschaften hat und auch zur Basismedikation von MCAS gehört.
An SI dachte kein Arzt und nur einer Patientin, die ähnliche Symptomatiken hatte, habe ich es zu verdanken, endlich eine Erklärung für mich zu finden. Die Symptome der Panikattacken hatten bei mir einfach nicht richtig gepasst. Tavor hilft, deswegen sind es Panikattacken, war die Begründung der Ärzte, was aber so nicht korrekt war.
Ein Bluttest vorab an der Uniklinik Erlangen, hat den Beweis einer Salicylatintoleranz bei mir, erstmal erhärtet:
Professor Baenkler an der Universität Erlangen, hat diesen Bluttest entwickelt und mir ein eindeutiges und verschobenes Reaktionsmuster bestätigt. Leider wird der Bluttest von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen.
Die Bestätigung der Salicylatintoleranz kam dann bei einem stationären Aufenthalt an der Uniklinik in Erlangen. Dort wird zuerst eine nasale Provokation mit ASS durchgeführt, die bei mir negativ ausfiel (was wohl bei fast allen Patienten der Fall ist). Am nächsten Tag wurde eine Toleranztestung mit 500 mg ASS intravenös durchgeführt. Nach 40 Minuten wurde die Provokation beendet, da mein Atemvolumen von 600 (Peak Flow) auf 430 zurückging. Hier wurde dann anhand der Messergebnisse die Erhaltungsdosis auf 200 mg ASS pro Tag festgelegt. Diese Erhaltungsdosis wird am nächsten Tag gegeben und geschaut, ob dies vertragen wird. Bei täglicher, lebenslanger Einnahme von 200 mg ASS sollten die Probleme zurückgehen und auch die Nahrungsmittel, Kosmetika, NSAID-Schmerzmittel wieder besser vertragen werden. Das wird und muss sich erst noch zeigen.
Adaptive Desaktivierung:
Diese Behandlung wird adaptive Desaktivierung (nicht Desensibilisierung) genannt, da die SI nicht IgE vermittelt ist und keine Allergie in dem Sinne ist, sondern eine Stoffwechselverschiebung. Durch die tägliche Einnahme der ASS-Dosis soll der Körper im Gleichgewicht gehalten werden. Zusätzlich kann die Gabe eines Leukotrienen-Rezeptor-Antagonisten, wie z. B. Montelukast, hilfreich sein.
Informationen:
Hier ein Flyer, den ich erstellt habe, um Informationen zu liefern.
Das Buch Salicylatintoleranz von Prof. Beankler und anderen Ärzten ist sehr empfehlenswert. Die Seite von Samter-Trias ist äußerst empfehlenswert und liefert sehr viele Informationen zu dem Gehalt von Salicylaten in Lebensmitteln, Kosmetika, Karenz, Kreuzreaktionen usw.
In Facebook existiert eine Gruppe zu NERD bzw. Salicylatintoleranz.
Nützlich könnte die App ALL i CAN EAT bzw. Lebensmittel Intoleranz Liste sein.
Basics zur Salicylatintoleranz der Einfluss der Allergie auf Aspirin auf deinen Alltag
Die Ursachen der Salicylatintoranz werden auf dieser Seite gut erklärt:
ASS-Unverträglichkeits-Syndrom – was darf man essen?
Wilfried Lang
(Da ich selbst Musiker bin und kein Arzt, bitte ich etwaige inhaltliche Fehler zu entschuldigen).
Heidenheim, 11.11.2021
Ergänzung vom 02.04.2022
Leider musste ich nach Absprache mit der Uniklinik in Erlangen meine Desaktivierung abbrechen. Unter der Erhaltungsdosis von 200 mg ASS täglich, hatte ich weiterhin starke Unruhe, war total zittrig, Herzklopfen und eine massive Verschlechterung meiner Asthmaproblematik. Durch einen Kontakt mit Prof. Beankler und dem Ausfüllen des Fragebogens MCAS von der Uniklinik in Bonn und vor allem durch die erhebliche Verbesserung durch 15 mg Desloratadin, 4 mg Ketotifen, 20 mg Famotidin, 10 mg Montelukast und Cromoglicinsäure hat die Uniklinik Erlangen die Diagnose auf V. a. Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) mit resultierender Salicylatintoeranz abgeändert. (ASS triggert Histamin, deshalb ist es bei gleichzeitiger MCAS wahrscheinlich nicht verträglich).
Dies geschah auch durch die Informationen von Prof. Baenkler (Bluttest):
Es gibt also Mischformen von Salicylatintoleranz und MCAS. „Der Test spricht laut Prof. Baenkler auch bei MCAS/MCAD an, und zwar unterschiedlich je nach Bedeutung der einzelnen Komponenten – wie es auch bei den Symptomen oftmals nicht zu unterscheiden ist, wie der Hintergrund anteilmäßig einzuschätzen bleibt: wenn das klinische Bild eindeutig ist, kann er entfallen, bei unklaren Beschwerden kann er einen Hinweis erbringen. Für MCAS/MCAD werden daher weitere Parameter herangezogen.“
Bitte nicht auf die Idee kommen, eigenständig ASS einzunehmen! Die Provokation und die entsprechende Behandlung muss zwingend ein Arzt vornehmen, bzw. muss zwangsweise in einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus gemacht werden!